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Groupes à Médiation (Financement Sidaction)

 

  

INTRODUCTION :

Le projet de groupe à médiation autour de la maladie chronique consiste à créer des groupes d’une quinzaine de patients atteints de pathologies chroniques autour d’ateliers choisis avec eux. L’objectif est de rompre avec l’isolement et tout ce que l’isolement induit dans le quotidien, en relançant une démarche d’activité, en permettant de recréer un réseau social, de ressentir un mieux être psychologique et ainsi permettant, grâce à un mieux être socio psychologique, une plus grande mobilisation et une meilleure observance dans les démarches de soins.

Les objectifs de l’action sont au nombre de 4 :

1. Socialement : L’objectif de ce groupe est de permettre aux personnes de se rencontrer, de participer à des activités et donc de favoriser une resocialisation.

2. Psychologiquement : ce groupe permet un travail de prise en compte de sa pathologie afin de trouver la bonne distance. Ni trop loin (le patient peut nier sa pathologie), ni trop près (le patient peut être trop angoissé) d’où cette prise en compte de l’état psychologique, émotionnel et par la même social. Le travail thérapeutique en groupe va consister à accompagner vers la prise de parole et l’échange de cette dernière avec les autres. Pour leur permettre d’arriver à une prise de parole, nous avons choisi de fournir au groupe un cadre matériel, social et thérapeutique. De plus, les ateliers auront pour vocation de travailler sur la revalorisation de soi.

3. Médicalement : il s’agit là de l’objectif final à atteindre. En effet, le groupe ayant pour objectif la revalorisation de soi et la resocialisation (relations à l’extérieur, reprise d’activité), la mobilisation, l’adhésion aux soins devraient être plus grande. Ainsi, d’un point de vue médical une meilleure observance devrait être effective.

4. Ouverture vers l’extérieur et vie associative : Le groupe a pour volonté d’accompagner, les patients suivis pour des pathologies chroniques en milieu hospitalier, vers l’extérieur. En effet, il s’agit d’aider les patients à trouver l’impulsion pour aller vers des structures extérieures, y bénéficier d’un soutien ou réaliser une activité suivie hors du contexte médical.

Pour atteindre les objectifs professionnels et répondre aux besoins des patients, nous avons choisis, avec eux, de fournir au groupe un cadre matériel, social et thérapeutique.

Le travail de médiation fera partie d’un cadre thérapeutique et social car il s’agit d’un intermédiaire pour faciliter la communication et les interactions.

Deux groupes de 15 personnes ont été constitués. Les rencontres se font au rythme d’une fois toutes les 3 semaines avec un atelier de deux heures en accord avec les souhaits des patients. Chaque atelier est pratiqué deux fois sur l’année. En effet, le groupe à médiation n’a pas pour volonté l’apprentissage de techniques précises concernant une discipline mais d’utiliser des supports favorisant la communication du groupe ainsi que d’offrir des pistes diverses pour travailler autour du mieux être. La participation à plusieurs types d’ateliers permet de découvrir différents activités/loisirs qui pourront être suivis en dehors des groupes pour ceux qui le voudront. Chaque atelier est animé par un professionnel extérieur spécifique à l’activité choisie et par un co-animateur. L’adhésion au groupe à médiation est libre et volontaire de la part des patients. Ils peuvent assister aux ateliers de leur choix en fonction de leurs besoins et de leurs souhaits.

 

Les co-animateurs sont au nombre de 4 et interviennent à tour de rôle : l’assistante de service social (Melle Siame), la psychologue (Mme Barbaud), l’infirmière coordinatrice du réseau hépatite (Mme Peyron) et le directeur de l’association A.S.A. (M. Villard). Cette organisation permet aux patients d’être en relation avec différents professionnels intervenant dans le domaine de la santé. Cela permet pour les professionnels de ne pas être intégrer comme membre du groupe en y participant systématiquement et donc, de préserver « la bonne distance ».

Afin de sortir les patients du contexte hospitalier, peu d’ateliers ont lieu sur le site de l’hôpital, ainsi les patients se déplacent dans les espaces socioculturels de la ville, et bien sur dans les locaux d’ Action Santé Alternative… autant de lieux qui leurs permettent une ouverture sur l’extérieur.

L’action de groupe à médiation s’inscrit dans le temps. Chaque année, un planning par groupe est élaboré avec la participation des patients.

Le but ultime vise l’autonomie des patients. Chaque patient évolue à son rythme. Ainsi, certains ont déjà quitté les groupes ayant trouvé d’autres activités prenantes, voire même un emploi. D’autres expriment le besoin de poursuivre les rencontres en groupe. Ceci permet un va et vient au sein des groupes, ce qui permet également leur poursuite à ce jour sur chaque année.

Les ateliers souhaités par les patients  sont :

Informatique, Ecriture, Dessin, Calligraphie, Diététique, Cuisine, Sophrologie/Psychosomatique, Socio-esthétique, Diaporama et Musicothérapie.

Les patients sont parties prenantes des groupes à médiation. Ce projet émerge de l’expression d’un besoin et d’une problématique commune.

De plus, les groupes à médiation s’articulent autour des volontés de chaque groupe : pour la fréquence des rencontres et le choix des ateliers. Bien entendu, il est nécessaire que leurs souhaits soient en adéquation avec les objectifs fixés.

Quoi qu’il en soit, chaque groupe a un déroulement annuel qui lui est propre et fonctionne différemment, même si des similitudes apparaissent qui permettent des échanges. Chaque groupe a son identité et celle-ci doit être maintenue.

Durant l’année 2009, et étant donné le succès remporté par les deux groupes à médiation, un nouveau service du centre hospitalier de Cannes, nous a contacté afin de créer un nouveau groupe de patients. Il s’agit du service de rhumatologie (Dr Asquier). Ce nouveau groupe a débuté ces activités en septembre 2009, mais n’étant pas du tout composé de personnes séropositives, a fonctionné gratuitement , dans l’attente de percevoir des fonds qui ne serait pas identifiés « Sida ». L’association s’est mis en contact pour cela avec le Conseil général ( David Lisnard). Nous sommes à la fin de cette année, toujours en attente d’une réponse pour 2010.

 

BILAN DES EVALUATIONS

PROBLEMATIQUE :

La maladie chronique a été définie par la présence concomitante de trois éléments :

  • un substratum organique, psychologique ou cognitif :
  • un ou plusieurs des éléments suivants : une limitation fonctionnelle, des activités et de la participation : une dépendance vis à vis d’un médicament, d’un régime, d’une technologie médicale, d’un appareillage ou d’une assistance personnelle : un besoin de soins médicaux ou paramédicaux, de services psychologiques, d’éducation ou d’adaptations.
  • Une ancienneté d’un an ou bien supposée durer au moins un an.

 

La qualité de vie a été définie de plusieurs manières :

  • selon son sens restrictif avec l’utilisation et l’aide des outils de type « échelles de qualité de vie »
  • selon un sens plus général : prendre en compte l’expérience de la maladie et des soins par les patients et leur entourage, le travail physique, cognitif, psychique qu’ils développent, les ressources qu’ils trouvent dans l’environnement pour vivre au mieux avec leur maladie.
  • Selon l’Organisation mondiale de la santé, la qualité de vie se définit dans une perspective de santé publique comme la perception qu’à un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. Quatre dimensions sont généralement identifiées (l’état physique, les sensations somatiques, l’état psychologique, les relations sociales et le rapport à l’environnement familial, amical, ou professionnel).

 

Constat : Les maladies chroniques sont source émergeante de conséquences psychologiques, sociales, financières qui elles mêmes demandent un ajustement psychosocial significatif. Cet ajustement pourrait avoir un impact sur la qualité de vie. En quoi ce réseau et ces groupes peuvent ils améliorer la qualité de vie.

METHODOLOGIE :

 La recherche s’est effectuée en plusieurs temps

1° Nous avons pris en compte en fin d’année dernière (lors de l’atelier évaluation) des demandes et surtout des besoins pour les patients chroniques.

2° La parole a été donnée aux patients en terme de projet, de désir, et d’évolution pour poursuivre leur démarche personnelle autour d’un mieux être général et d’un soutien thérapeutique en rapport à leur maladie.

3° Le travail a donc été axé pour l’année sur la qualité de vie. Nous avons choisi de prendre en compte l’expérience de la maladie et des soins par les patients et leur entourage. Les ressources à développer et à exploiter dans l’environnement pour vivre au mieux avec leur maladie. Tous les ateliers ont été choisis dans ce sens là.

 

Les échelles psychométriques de la Qualité de vie

Les échelles psychométriques S F 36 présentées sous forme de questionnaires explorent différents domaines de la vie des patients : notamment la santé physique, émotionnelle et leur intrication avec leur vie sociale, et relationnelle.

Par ailleurs la prise en charge groupale pluridisciplinaire peut elle mobiliser les ressources de chacun et favoriser un lieu de soutien et d’entraide psychologique, voire une amélioration physique, psychologique, professionnelle, ou en rapport au vécu de la maladie. ?

Ces échelles issues du champ psychométrique sont importantes pour les patients. Ce cadre leur offre de multiples repères. Une ébauche de réflexion et de prise de distance s’installe à partir de ces questionnaires sur leur santé, mais également sur leur qualité de vie et les buts à atteindre pour y parvenir.

L’EVALUATION :

Certains participants ont très régulièrement suivi les rencontres, d’autres ont participé de façon plus ponctuelle. De nouveaux patients ont pu intégrer le groupe au cours de l’année. Le groupe est constitué majoritairement de femmes.

L’Analyse du Questionnaire prend en compte :

-          La dynamique de groupe.

-          L’ouverture relationnelle sur le plan social

-          La qualité de vie sur le plan physique et émotionnel.

 

A-    Sur le plan de la dynamique groupale, l’ensemble des patients sont satisfaits du rythme des rencontres, du choix des ateliers, du nombre de participants et des liens tissés entre eux favorisant un soutien psychologique, une entraide morale dans un cadre « protecteur ».

B-     Sur le plan de l’ouverture relationnelle : les patients se sont majoritairement ouverts vers l’extérieur avec une position plus affirmée et plus sécur. La plupart ont pu effectuer d’autres activités à la fois sociales et de loisirs en dehors des groupes.

C-    Il ressort que les patients ont tous trouvé une amélioration de leur qualité de vie au sein des groupes. Malgré la fatigue, les douleurs physiques voire les tensions émotionnelles tous ont trouvé les ressources pour maintenir leur rythme de vie et leur activité au quotidien. On note au cours de cette évaluation que la prise en charge par les groupes à médiation permet l’amélioration de l’état psychologique des patients en grande majorité, une meilleure collaboration au traitement, une augmentation de leur relation familiale, sociale et amicale. Même si le groupe à médiation thérapeutique ne permet pas d’améliorer de façon directe la santé physique des personnes, il permet l’amélioration du vécu de leur maladie et donc agit sur la qualité de vie. Tous les patients ont répondu oui à l’amélioration de la qualité de vie.

 

  

Hospitalité  Art  Relation  Partage  Expression

 

OBJECTIFS THERAPEUTIQUES DES GROUPES :

Les supports proposés sont en lien avec la pathologie chronique et vont permettre au patient d’accéder progressivement à la parole dans un cadre sécurisant. Ces supports visent l’amélioration et le bien être des malades. Par ailleurs la dynamique de groupe est primordiale dans ce travail.

Les supports choisis sont adaptés à la maladie. Ils tournent autour de l’image de soi, de l’image du corps, de la promotion de la santé. Ils favorisent les modalités expressives, verbales ou non verbales, relationnelles.

FREQUENCE

Ce sont au total 39 ateliers qui se sont déroulés tout au long de l’année pour les deux principaux groupes de cette activité.

 

asantalternative@aol.com